User Experience eines  mobilen E-Health-Selbstmanagement-Konzeptes zur Behandlung von Mukoviszidose: Eine Mixed-Methods-Studie

Hintergrund
Trotz einer Vielzahl klinischer Studien zur Evaluierung des digitalen Selbstmanagements chronischer Krankheiten wird die Erfahrung der Nutzer:innen mit diesen digitalen Ansätzen bisher kaum diskutiert. Eine gute User Experience ist jedoch ein entscheidender Faktor für die Akzeptanz von Technologien. Ein tieferes Verständnis der Erfahrungen von Anwender:innen kann das Design von Ansätzen verbessern, die die Motivation für ein digitales Selbstmanagement steigern.

Zielsetzung
Diese Studie zielte darauf ab, das Selbstmanagement bei Mukoviszidose (Zystische Fibrose, CF) mit Fokus auf Magen-Darm-Beschwerden und die Versorgung junger Patient:innen zu evaluieren. Einem nutzer:innenzentrierten Design-Ansatz folgend, entwickelten wir eine Selbstmanagement-App für Patient:innen und Eltern sowie ein Web-Tool für das medizinische Fachpersonal (HCPs). Zur Überprüfung der vorgeschlagenen Lösungen wurde eine sechsmonatige klinische Studie in sechs europäischen CF-Kompetenzzentren durchgeführt. Dieser Artikel analysiert die Technologieakzeptanz sowie die von den Teilnehmenden wahrgenommenen Vor- und Nachteile.

Methodik
Es wurde ein Mixed-Methods-Ansatz angewandt. Die Daten wurden durch 41 semistrukturierte qualitative Interviews mit Patient:innen, Eltern und am Versuch beteiligten Fachkräften erhoben. Zusätzlich wurden Daten über in die App integrierte Fragebögen gesammelt.

Ergebnisse
Besonders die Unterstützung bei der Enzymdosis-Berechnung und dem Ernährungsmanagement wurde als nützlich empfunden. Patient:innen und Eltern konnten ihr Wissen über die Behandlung schnell vertiefen und ihre Selbstwirksamkeit steigern. Zu den genannten Vorteilen gehörten eine Verringerung der Symptome und eine gesteigerte Lebensqualität. Aufgrund unterschiedlicher Vorkenntnisse war in der Einführungsphase eine Begleitung durch das Fachpersonal erforderlich. Die Behandelnden schätzten den Erhalt präziser Informationen über die Patient:innen, was eine persönlichere Beratung ermöglichte. Die engmaschige Betreuung mehrerer Patient:innen führte jedoch zu einer erhöhten Arbeitsbelastung. Mit steigender Selbstwirksamkeit nahm die Motivation zur App-Nutzung im Laufe der Zeit ab, was auch die Qualität der gemeldeten Daten verringerte.

Schlussfolgerungen
Selbstmanagement umfasst die Zusammenarbeit zwischen Patient:innen und Fachpersonal. Um erfolgreich zu sein, muss ein Selbstmanagement-Ansatz von beiden Seiten akzeptiert werden. Durch das Verständnis von Verhaltensweisen und Erfahrungen definiert diese Studie Empfehlungen für einen komplexen Fall – die anspruchsvolle Behandlung von Mukoviszidose. Wir identifizieren Zielgruppen und Situationen, in denen die App den größten Nutzen bringt, und schlagen vor, den Fokus eher darauf zu legen, als auf eine langfristige, regelmäßige Nutzung zu drängen. Zudem raten wir zu einer personalisierten Betreuung während der Einführung des Ansatzes. Schließlich schlagen wir vor, Leitfäden für das Fachpersonal zu entwickeln, um die Umstellung der Praxisabläufe zu erleichtern. Da Personalisierung und Technikkompetenz Faktoren sind, welche die Akzeptanz des digitalen Selbstmanagements auch bei anderen chronischen Krankheiten beeinflussen, ist es relevant, die vorgeschlagenen Empfehlungen über den Fall der Mukoviszidose hinaus zu berücksichtigen.

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